Le Projet de Loi sur l’accompagnement des malades et la fin de vie contient des dispositions, relatives à l’accompagnement des malades en fin de vie, auxquelles je suis résolument favorable. Mais il contient aussi une disposition, quelles qu’en soient les conditions et les limites qui seront établies à l’issue de la délibération parlementaire, dont je juge qu’elle porte une transgression qui relève d’une authentique rupture anthropologique et à laquelle je ne souscris pas.

Comme nous tous, je suis renvoyé par cette question de la mort – peut-on la choisir ? Peut-on prétendre à l’aide d’un tiers pour que ce choix soit mis à exécution ? – à ce que j’ai connu de plus intime et de plus profondément personnel, dans mon propre parcours de vie.

Il est un souvenir que je garde, que je chéris au sens où j’en entretiens la précision dans ma mémoire : celui de la demi-heure que j’ai passée au chevet d’une personne mourante et dont c’était la dernière. C’est une personne que j’aimais et dont je tenais la main, jusqu’à son dernier souffle. Or, l’une des impressions les plus marquantes que m’a données cette expérience bouleversante, est celle de n’avoir pas repéré l’instant de la mort. C’était une personne malade et affaiblie qui, à la toute fin, a pris trois profondes inspirations. J’en ai guetté une quatrième. Je n’étais pas certain d’assister à sa mort, au moment d’en être le témoin. J’étais tout entier absorbé par l’intensité de ce qui se passait et, même après que la mort s’est emparée d’elle dans le secret de l’invisible, j’ai attendu qu’un sursaut prolonge le contact, sa main dans la mienne, mes yeux rivés sur son visage, sous la forme d’une reprise de sa respiration.

Je ne sais pas combien de temps je suis resté ainsi, attentif, incertain. Un professionnel de santé est entré dans la chambre et m’a simplement adressé un signe de la tête. J’ai alors compris que c’était fini.

Cela m’a beaucoup fait réfléchir. Comment quelque chose d’aussi radical que la mort peut-il advenir sans que cela soit évident pour ceux qui en sont les témoins ?

Ce qui sépare la vie de la mort est pourtant absolu, absolument exclusif. Ce qui est vivant ne peut pas être mort, du tout ; ce qui est mort ne peut plus être vivant, du tout. Aucune nuance n’atténue le sens de ces deux notions qui se définissent l’une comme le strict contraire de l’autre. Et, au fond, ce qui fonde cette opposition totale réside dans ce principe : par définition, la mort est définitive. Elle est irréversible. Pour emprunter au vocabulaire technique de la physique, on pourrait dire de la mort qu’elle est exactement la manifestation la plus pure de « la flèche du temps. »

Or, la frontière qui sépare la vie de la mort peut s’avérer mystérieusement ténue, incroyablement difficile à repérer. L’évolution de la définition médico-légale de la mort en témoigne. Pendant longtemps, la mort était constatée par l’absence de souffle. La vie résidait dans la fonction respiratoire. Mais il s’est avéré qu’une personne ayant cessé de respirer pouvait « revenir à la vie », c’est-à-dire n’avoir pas cessé de vivre : la définition de la mort s’est donc déplacée des poumons vers le cœur et c’est l’arrêt cardiaque qui a caractérisé le décès médicalement constaté. Puis il s’est avéré qu’une personne dont le cœur avait cessé de battre pouvait « revenir à la vie » et, de nouveau, il a fallu redéfinir la mort. Aujourd’hui, ce qui la définit est l’arrêt des fonctions cérébrales : un électroencéphalogramme plat suffit à constater, avec certitude, un décès.

Le fil rouge de cette évolution sémantique est le principe, inviolable, de l’irréversibilité de la mort. Ce qui la définit réside précisément dans la portée définitive de la cessation, de l’interruption de la vie. Mais c’est une abstraction, pour ne pas dire : une absurdité. La mort peut survenir sans que cela se voie : je l’ai constaté. Et contrairement à ce qui s’impose avec l’autorité de l’évidence, il faut alors s’en convaincre. Il faut apprendre que l’on est en présence d’un « plus jamais » qu’il est impossible de totalement se représenter, que l’on s’approprie avec le temps. En ce sens, la mort est une absolue certitude, alors même que la vie, son contraire, est une infinie réserve d’incertitudes. C’est en cela que la vie fonde tous les espoirs et que la mort les ruine, tous. En ce sens, l’espoir est de n’être pas certain de tout et le désespoir, c’est de n’avoir plus aucun doute sur rien. Y compris et, surtout, l’avenir.

André Gide écrivait : « je voudrais mourir totalement désespéré. » Par cette formule provoquante, il ne faisait qu’insister sur l’infinie curiosité que lui inspirait la vie, exprimer par l’absurde son insatiable appétit de vivre : pour Gide, la seule justification possible de la mort, qui puisse la rendre acceptable, serait l’épuisement total de toutes les ressources permettant d’espérer.

C’est la première raison pour laquelle je voterai contre ce Projet de Loi qui établit la possibilité de choisir la mort jusqu’à en garantir l’avènement, consciemment et délibérément provoqué par un tiers. Cela revient, pour moi, à admettre qu’il est possible de choisir l’irréversible ultime, comme si ce choix pouvait être exercé « en toute connaissance de cause » dans les conditions d’un « consentement éclairé. » Or, je suis convaincu que l’on ne peut pas consentir à la mort, tout simplement parce que l’on ne peut pas se représenter la mort. Elle est un mystère indépassable. Elle est l’atteinte ultime, définitive et irréversible, à la vie dont elle est l’exact contraire : rien, dans la vie, ne permet d’en saisir le moindre sens car elle y est totalement, intégralement étrangère.

Je ne juge pas le désespoir d’une personne qui se suicide. Je ne juge pas les personnes qui veulent, de toute leur volonté, que cesse ou ne survienne pas une souffrance insupportable. Je prétends seulement que, dans de telles situations extrêmes, personne ne peut vraiment savoir ce qu’il fait ni ce qu’il choisit.

Les Lois Clayes-Léonetti ont permis des avancées considérables.

Il y a toujours eu des cas tragiques d’infirmières ou d’aides-soignants ayant eu à affronter l’innommable, jusqu’à parfois administrer des doses telles que le soulagement de la douleur pouvait n’être plus séparable de l’atteinte irréparable à une vie trop faible. Ces personnes ont eu à vivre avec l’intimité et le mystère de décisions ou de renoncements pouvant être infiniment troublants, voire traumatisants. Le cadre légal adopté grâce aux députés Clayes et Léonetti est extrêmement précieux : il apporte de la collégialité là où il n’y avait que de la solitude, de la disponibilité là où le temps disponible est une denrée introuvable, de l’accompagnement là où proches et familles étaient laissés à leur propre désarroi et, surtout, la définition d’un traitement strictement clinique, substituant le seul soulagement de la douleur à la lutte acharnée contre la maladie.

L’expérience personnelle que j’évoquais tantôt a été l’occasion, pour mes proches et pour moi-même, d’accéder à un apaisement insoupçonnable grâce à ce dispositif d’accompagnement de la fin de vie, dont je suis convaincu qu’il est urgent de l’étendre à tout le territoire et de le faire connaître partout, plutôt que de légiférer en franchissant un seuil littéralement redoutable. Car ce cadre légal, tel qu’il existe aujourd’hui, respecte le mystère de la mort qu’il ne prétend pas maîtriser, pas même apprivoiser. Même les « directives anticipées » et l’option de la sédation profonde ne reviennent pas à décider de la mort, dont l’instant appartient à quelque chose d’inconnu qui reste étranger au monde des vivants. Cet espace d’ultime incertitude est, pour moi, absolument essentiel : il est le dernier respect que l’on doit avoir de la vie, parce qu’elle est par définition le réservoir inépuisable de l’incertain que renferme l’avenir.

Pouvoir légalement décider de cet instant, même pour quelqu’un qui en manifeste la volonté, c’est admettre qu’il est possible de renoncer à tout sans aucun risque de se tromper. C’est admettre que le désespoir absolu, total, « gidéen, » est possible. Or, si un tel désespoir peut parfois emporter une vie, déclencher l’acte irréparable, il doit rester possible de croire qu’il est toujours tragique. La mort est terrible. Elle l’est toujours. Aucune loi ne la rendra jamais acceptable.

C’est la seconde raison de mon vote : nous touchons là à l’universel, à l’universel commun.

Est-il possible de s’entourer de suffisamment de précautions ? La main du législateur peut-elle être suffisamment « tremblante » ? Qu’il s’agisse d’exiger un pronostic vital engagé à court ou moyen terme, ou le diagnostic d’une maladie grave et incurable, existe-i-il une limite entre ce qui est acceptable et ce qui ne l’est pas ?

Je crois que la question est de principe et que cette frontière est introuvable. S’il est permis à une personne dont la mort est établie comme certaine, à plus ou moins brève échéance et au terme de souffrances que personne ne peut imaginer, d’obtenir une aide pour mourir, pourquoi l’interdire à une personne dépressive au point de n’avoir plus aucun espoir ? Qui peut juger de la question de savoir quelle souffrance, physique ou morale, médicalement objectivable ou seulement subjective, autorise le geste de donner la mort parce qu’elle est attendue ?

Et si cette question se pose, n’est-ce pas parce que nous sommes tous concernés ? S’il n’était question que d’octroyer un droit individuel à choisir de mourir sans devoir céder à la violence du suicide commis dans le désespoir de la solitude, pourquoi se demanderait-on quelles limites lui opposer ?

Cette part collective de la question qui nous implique tous, réside pour moi dans ce qui fait notre humanité. Elle est ce qui rend chacun infiniment respectable et ce respect s’impose vis-à-vis de soi-même. Personne n’a le droit de disposer de lui-même comme d’un bien. Notre humanité est un lien qui passe par chacun de nous et que personne ne doit pouvoir briser. Et quand une personne porte atteinte à elle-même, toute idée de jugement peut disparaître dans la compassion et la tristesse, une fin de vie peut même être belle et apaiser l’inévitable sentiment de révolte : c’est toujours déchirant et au-delà de toute compréhension.

Nous sommes tous redevables, chacun vis-à-vis de tous les autres, de la part d’humanité que nous avons en nous. Et nous n’avons pas le droit d’y porter atteinte, même si c’est parfois pardonnable, parce que c’est à tous qu’il est porté atteinte lorsque l’humanité d’un seul cesse d’inspirer une crainte qui doit rester intouchable.

Nous ne parlons pas d’un droit individuel qui n’enlève rien à personne : nous parlons d’une transgression qui nous concerne tous. Il est question de notre rapport collectif à des notions fondamentales, de notre représentation commune du monde, de ce que nous apprenons à nos enfants de ce qu’ils sont en droit d’en attendre.

Je ne peux ni ne veux me résoudre à inscrire dans la loi qu’il est possible de vouloir la mort et de la provoquer, de définitivement renoncer à tout comme s’il était possible de tout savoir et ne plus rien attendre, de prétendre savoir de l’avenir qu’il ne peut plus rien apporter, même dans l’espace de quelques instants improbables.

Je sais que de telles détresses existent et je peux me dire que j’y succomberai peut-être moi-même, un jour. Mais je refuse d’admettre qu’elles sont acceptables jusqu’à être prévues par la loi, comme je conteste que la loi puisse les rendre supportables.


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